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北京市中西医结合肾脏疑难病会诊中心

时间:2018-05-02点击次数:600字体:

发布来源:北京联科中医肾病医院

  

 

  1.建立会诊中心的必要性和重要性

  (1)贯彻落实国务院“中医药发展战略规划纲要”

  国务院制定的中医药发展战略规划纲要(2016-2030年)指出,要坚持中西医并重,推进继承创新,促进中西医结合。《“健康中国2030”规划纲要》中指出,要强化中医药防治优势病种研究,加强中西医结合,提高重大疑难病、危急重症临床疗效。2017年7月1日起施行的《中华人民共和国中医药法》鼓励中医西医相互学习,相互补充,协调发展,发挥各自优势,促进中西医结合。

  (2)整合与提升北京中西医结合诊治肾脏病的水平

  现代医学的发展使肾脏病的诊断越来越精准,除了临床诊断以外已扩展到病理诊断和分子诊断;但在治疗方面,现代医学还面临着巨大的挑战。中医药在我国治疗肾病有悠久的历史并具有较好的疗效,但由于诊断含糊(如症状诊断),加之病情评估和疗效判断常缺乏可量化的客观指标,因此难以得到学术界的认可和普及推广。因此,迫切需要一个整合西医和中医优势,既能精准诊断又有良好疗效、还能量化评估的中西医结合肾脏疑难病会诊中心,解决日益增长的肾脏疑难病患者的诊疗需求,造福于人民,并提高北京诊治疑难肾脏病的业务及学术水平。

  (3)满足日益增长的肾脏疑难病患者的诊疗需求

  肾脏是人体重要的排泄和内分泌器官,对维持机体内环境的稳定起着非常重要的作用。肾脏病患病率高、预后差、医疗费用巨大,是危害人类健康的重要疾病。很多肾脏病患者多个器官病变同时受累,甚至同时患有多种疾病,常奔波于多个医院多个科室就诊,仍然诊断不清、治疗效果不佳,过早地进入尿毒症甚至早死。因此,急需多学科专家共同诊治,可望起到事半功倍、延缓肾脏病进展的作用。

  2.会诊中心的主要任务和目标

  (1)肾脏疑难病的精准诊断和优化治疗

  科学技术的发展,对疾病的诊断越来越精准。如肾病水肿,中医诊断为水肿,西医以往临床诊断为肾病综合征(大量蛋白尿和低蛋白血症),现在需要增加肾活检病理诊断,因为不同的病理类型(如微小病变、局灶节段性肾小球硬化、膜性肾病、糖尿病肾小球病、肾脏淀粉样变)所致的肾病综合征治疗方法和预后相差很大;近几年发现有些肾病综合征对激素敏感、有些耐药,其主要原因是基因型不同。因此,仅有症状诊断和临床诊断是远远不够的,还需要病理诊断,甚至基因分子诊断。会诊中心的主要任务就是对疑难肾脏病患者给予必要的检查,除了中医诊断外,提出尽可能精准的西医临床诊断、病理诊断和分子诊断。

  精准诊断的目的是指导治疗、判断预后和科学研究与学术交流。会诊专家在提出精准诊断的同时,根据患者的具体情况(包括病情、年龄、社会经济状况等)提出规范的、最佳的、可行的国际规范的西医西药治疗方案和中医中药治疗方案。

  肾脏疑难病西医的精准诊断和优化的中西医结合治疗是会诊中心的首要任务,良好的疗效和尽可能小的副作用以及患者优质的生活质量是会诊中心的主要目标。

  (2)充分利用和培养中西医结合肾病临床和科研人才

  联合会诊本身就是最好的学习和人才培养过程,通过中西医、多学科专家一起共同会诊,各位专家结合自己多年的临床经验和国内外最新的研究进展,各叙己见,就可以西学中、中学西,相互取长补短,共同提高。联合会诊,还可以做成视频,向年轻医师开放,提高年轻医师的临床和学术水平。会诊中心能培养出一批中西医结合肾病大家及中西结合肾病人才。

  (3)提升北京中西医结合诊治肾脏疑难病的学术水平

  会诊中心坚持把“每一个需要会诊的临床病例都作为一个科研病例和教学病例”来对待,将在通过伦理和患者知情同意的基础上,收集患者的一般信息、临床和影像资料以及血、尿等生物学样本,开展临床科学研究。做好顶层设计,力求做到“明确诊断、优化治疗、定期随访、资料齐全”。及时归纳、总结、分析经验、教训,开展国内外的学术交流,提升北京中西医结合诊治疑难肾脏病的学术水平和国际话语权。

  (4)建立具有示范和引领作用的中西医结合模式和基地

  北京拥有全国最多、最好的肾脏病专家资源,在首都北京建立“北京市中西医结合肾脏疑难病会诊中心”,不仅具有天时、地利、人和的有利条件,同时具有示范和引领作用。会诊中心强化中西医临床协作,开展中西医联合攻关,形成独具特色的中西医结合诊疗方案,提高疑难肾脏病的临床疗效。探索建立和完善重大疑难疾病中西医协作工作机制与模式,加强中西医结合平台建设,提升中西医结合服务能力。

  (5)打造国际高端医疗服务品牌

  结合中医药在肾病诊疗中的特色与优势,建立中、美、韩、日、俄等多国专家学者共同组成的国际中西医结合肾病学术联盟。组建肾病国际医联体。进一步提升中医药的国际服务能力,加强与现代医学的无缝对接。在已有较好基础的医疗机构选择建立国际会诊分中心。以法国、俄罗斯、美国、德国、马来西亚、新加坡及中东相关国家等签约国际肾病患者、在华留学生和驻华使馆官员为主要服务对象,复制构建标准化服务流程,构建国际高端医疗服务包,推进国际保险覆盖和签约。充分利用现有北京市中医管理局的资源及平台开展中医药国际文化传播,推广中医药国际旅游服务包。举办国际知名中西医结合肾病论坛。

  3.会诊中心的优势与特色

  (1)优势

  ①专业优势:北京中西医结合学会肾脏病专业委员会的专家团队,北京各大医院的相关专家。

  ②优质高效运营:北京联科医院优秀管理团队参与本中心的项目管理和运营。

  (2)特色

  ①整合中西医优势:还症于病,还病于人。人病证相结合,以人为本;天人合一,将身体、心理、环境、社会等因素综合考虑;

  ②个体化诊疗服务特色:针对每个患者的具体情况制定诊疗方案;

  ③一体化综合服务特色:诊断、治疗、随访、康复、保健和健康教育;

  ④一站式全程服务特色:咨询、申请预约、诊前评估、专家联合会诊、会诊意见落实到位、观察反馈、追踪随访;

  ⑤流程规范:流程分为七步21环节;

  ⑥完善三个诊断:临床诊断、病理诊断、分子诊断;

  ⑦做到两最:最短时间得到最优质的服务;

  ⑧做到三全:全周期、全过程、全负责;

  ⑨做到五明:诊断明确、治疗明示、疗效明显、花费明白,愈后明朗;

  ⑩ 做好三分:会诊分类、专家分级、服务分工;

  4.会诊中心的运营管理

  (1)组织机构与分工

  “北京市中西医整合疑难肾脏病会诊中心”隶属于北京市中医管理局,接受北京中西医结合学会的业务指导。

  由北京中西医结合学会肾脏病专业委员会负责组建并组织会诊专家团队,由会诊中心唯一定点医院(北京联科中医肾病医院)负责各项后勤保障服务。

  (2)会诊中心的工作人员

  会诊中心主任:谢院生

  会诊中心副主任:刘玉宁

  会诊中心办公室主任:刘伟敬

  会诊中心秘书及助理:李春淼、马艳玲、孙莉娜

  (3)会诊中心顾问与会诊专家

  顾问(按汉语拼音排序):

  陈可冀 ---- 中国科学院院士

  陈香美----中国工程院院士

  吕仁和 ---- 国医大师

  聂莉芳----首都国医名师

  张炳厚----首都国医名师

  章友康 ----著名肾脏病专家

  郑法雷 ----著名肾脏病专家

  邹万忠 ----著名肾脏病理专家

  会诊专家(按汉语拼音排序):

  1、大陆专家

  (1)中医专家:

  杜金行、高彦彬、李建民、李 平、刘宝利、刘玉宁、刘伟敬、

  马建伟、马晓昌、倪 青、庞 博、孙鲁英、王暴魁、杨彦芳、

  余仁欢、占永立、赵文景、张 宁、柳红芳

  (2)西医专家:

  程 虹、程庆砾、董 隽、黄 雯、贾 强、焦顺昌、

  李承新、李冀军、李 航、李月红、刘代红、刘 刚、

  刘述文、刘文虎、刘小荣、刘惠兰、罗 洋、

  马迎春、毛永辉、那 宇、沈 颖、王素霞、

  王亚平、王玉柱、王 悦、肖跃飞、谢院生、

  张建荣、张 凌、周春华、周建辉、周亦伦、赵玉生

  2、台湾地区专家:

  Jin-Bor Chen(陳靖博)台湾高雄长庚医院肾脏病科

  3、国外专家:13名。

  (4)肾脏疑难病会诊病例筛选标准

  ① 患者主动提出联合会诊书面申请表;签署知情同意书:本人或有效监护人承诺提供患者真实的个人信息、全部的诊疗资料、用于临床诊断和研究的血液和尿液等标本、配合进行必要的辅助检查和治疗、定期随访;同意缴纳会诊费和必要的诊疗费用;正确认知医学作用的有限性和局限性。

  ② 经当地医疗机构就诊后诊断不明确或诊断存在争议的患者。

  ③ 诊断明确(如有病理或基因诊断资料),但治疗效果不满意的患者,主要包括:慢性肾脏病4-5期;难治性肾病综合征;糖尿病肾病等代谢性疾病肾损害;遗传性肾病以及先天性肾脏异常伴有肾功能不全等并发症;血液净化治疗后出现并发症者。

  ④ 单纯西医或中医诊治不满意的肾脏相关疾病患者。

  ①其他需要联合会诊的肾脏相关疾病之特殊患者。

  (5)会诊流程

  ① 申请:会诊中心办公室秘书接受患者会诊申请,了解会诊需求;指导患者填写《会诊知情同意书》及《会诊申请表》。

  ② 登记:医疗助理收集、汇总患者的诊疗资料,诊前评估、初筛会诊对象,提交给办公室主任。

  ③审定:办公室主任审核后,向会诊中心主任提交《会诊申请表》,由中心主任确定会诊对象及根据患者病情和需求提出拟邀请参加会诊专家名单。

  ④安排:行政助理负责与患者及专家协商确定、通知、落实会诊日期和时间。

  ⑤ 接待:定点医院负责接待患者和专家,并安排必要的食、宿、接、送。

  ⑥ 会诊:中心主任或委托专家负责组织联合会诊、最后总结并提出可实施的会诊意见,办公室主任负责安排全程录像和教学直播。医疗助理负责记录并形成书面会诊意见,办公室主任审核签字后,交给患者本人或代理人。

  ⑦ 落实:医疗助理负责落实专家会诊意见,并向办公室主任及会诊中心主任汇报会诊意见落实情况。

  ⑧ 科研:科研助理负责在患者知情同意的基础上,留取患者血、尿等生物学标本。

  ⑨ 随访:随访助理定期和不定期追踪随访会诊患者的病情和转归,提醒患者及时复查。会诊中心定点医院为患者复查提供优先便利条件。

  (6)收费标准和志愿服务

  ① 专家会诊费:按职称300元(副高)、500元(正高)、1000元(顾问)每次会诊安排3人以上专家; 单点专家1000元,单点顾问2000元(专家会诊费不高于3000元)

  ② 院内或院外检查费及交通费、食宿费,按照标准收取。

  ③ 会诊中心为罕见病贫困患者根据情况限额进行免费会诊服务,每个月拿出2-3个名额,由肾脏病专项基金资助会诊费用,并酌情减免治疗费用。

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